除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
书写赶考路上的“为民答卷”******
悠悠万事,民生为大。新征程上,党员干部要把人民群众的利益置顶在心,与群众风雨同舟、心心相映、携手赶考,将铮铮誓言转化为实际行动,将热爱之情融入为民事业,以“我将无我”的情怀不懈拼搏,执笔书写“为民答卷”,在赶考之路上为民生发展作出更大的贡献。
与群众风雨同舟,“凝心聚力”向前行。实践证明,扎根群众、依靠人民,才能汇聚起无往不胜之力。赶考之路上,党员干部要团结带领人民群众携手共进,将群众的力量凝聚起来,深深扎根人民、紧紧依靠人民,以党群一心、共同奋战去战胜艰难险阻,创造出更加辉煌的成就。心在一起就是无往不胜的力量,行动“同频共振”就是一往无前之势能。情感上“心心相映”,党员干部要和群众同乐同忧、感同身受;方向上“你我共进”,党员干部要和群众同向同心、奋进同行,团结成一块无坚不摧的“钢铁”,一同面对赶考路上的风浪,以无惧难、不怕险的昂扬精气神克难制胜。
与群众心心相映,“枝叶关情”常相伴。党员干部要躬身向下、鞋沾泥土,涵养“一枝一叶总关情”的奉献情怀,把人民群众的点滴小事置顶在心,以真抓实干的作风细致妥帖地办好群众事。党员干部要有行动上的自觉,什么事都争先干,什么困难都抢先上,在工作中未有一刻懈怠,坚决扛起岗位职责,以“我必行之”的状态回应民之所需、民之所盼。党员干部在为民工作上要用心用情,不断提升为民服务的能力本领,在深入调研中了解民情民意,把对事业的热爱转化为脚踏实地的行动,在和群众打成一片中拉近和群众之间的距离,在为群众排忧解难中提升群众的幸福感和获得感。
与群众携手赶考,“笃行不怠”在路上。党员干部要以“笃行不怠”的姿态接续为民奋斗,把人民群众对美好生活的向往作为奋斗目标,和群众心往一处想,劲往一处使,携手共赴美好未来,踏平前进道路上的一切艰难险阻、大风大浪,以“越是艰险越向前”的韧劲克难制胜,把敬业奉献的态度写在工作岗位上,将“全心全意为人民服务”的根本宗旨融入到实际行动中,以“接地气”的工作方法赢得人民群众的信赖和点赞,与群众常坐板凳话家常,与群众同坐炕头谈心事,当好传递温暖、雪中送炭的朋友,让人民群众感受到诚恳与关切,强化“时时放不下”的责任感,提升为民服务成效。(杨佳佳)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)