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习近平辽宁行，从三个考察重点看东北振兴“剖面图”******

　　(近观中国)习近平辽宁行，从三个考察重点看东北振兴“剖面图”

　　中新社北京8月19日电 (记者 黄钰钦)“党中央高度重视东北振兴。”“我们对新时代东北全面振兴充满信心、也充满期待。”8月16日至17日，中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平先后到辽宁锦州、沈阳等地考察调研，“东北振兴”一词成为此行外界关注的议题。

　　东北振兴是中国区域发展“四大板块”之一，东北“重塑环境、重振雄风”，关乎国家发展大局。“东北来得比较多，我十分关心这里的振兴发展。”中共十八大以来，习近平多次踏上黑土地考察调研。2015年和2018年，习近平在长春和沈阳主持召开两场以东北振兴为主题的座谈会，分别提出“四个着力”和“六方面要求”，为东北发展进行全方位部署。

　　新时代东北振兴，是全面振兴、全方位振兴。有分析指出，此次在辽宁之行中，习近平通过深入一座公园、一家企业、一个社区考察，以解剖“小麻雀”的方式，实地调研东北振兴这一“大图景”的剖面，为推进东北振兴进一步指明了方向。

　　一座森林公园：治山、治水、治城

　　16日，习近平来到位于小凌河和女儿河交汇处的锦州东湖森林公园，考察当地加强生态环境修复情况。他强调，要坚持治山、治水、治城一体推进，科学合理规划城市的生产空间、生活空间、生态空间。

　　到访一座森林公园的背后，是习近平对东北生态环境始终如一的关注。历次赴东北考察，习近平多次强调生态保护和绿色发展。

　　2016年5月，习近平曾赴黑龙江上甘岭林业局溪水国家森林公园等地考察，重点关注林区经济转型发展情况。他强调，保护生态环境的意义是战略性的。

　　2018年9月，习近平在吉林查干湖考察时指出，要把保护生态环境摆在优先位置，坚持绿色发展。查干湖保护生态和发展旅游相得益彰，要坚持走下去。

　　对于东北地区经济社会发展而言，良好生态环境既是宝贵资源，也是振兴东北的一个优势。尤其在2018年深入推进东北振兴的座谈会上，习近平提出巩固提升绿色发展优势，强调要贯彻绿水青山就是金山银山、冰天雪地也是金山银山的理念。

　　如今，东北地区天更蓝、山更绿、水更清，正从愿景变为现实。

　　在锦州东湖森林公园，习近平强调生态环境对于东北振兴的重要意义，“治山、治水、治城”也有了更深一层含义：生态文明建设能够明显提升老百姓获得感，老百姓体会也最深刻。

　　一家企业：中国速度、中国水平

　　东北地区作为新中国工业的摇篮，曾经光荣与梦想交织。然而，从改革开放大潮中走来，这片黑土地也沉淀着阵痛与思考。

　　在外界看来，自主创新能力不足，是制约东北振兴的关键因素之一。

　　中共十八大以来，在长春和沈阳召开的两场以东北振兴为主题的座谈会上，无论是“四个着力”还是“六方面要求”，“创新”都是习近平提及的重要关键词。正如其所言，抓创新就是抓发展，谋创新就是谋未来。不创新就要落后，创新慢了也要落后。

　　在此次辽宁考察中，习近平专程来到一家以机器人技术为核心的高科技企业——沈阳新松机器人自动化股份有限公司。

　　据了解，在2018年韩国平昌冬奥会闭幕式上，“北京八分钟”演出所使用的人工智能机器人，正是来自新松公司。习近平在考察时为其点赞，“体现了中国速度、中国水平”。

　　如今，以机器人科技为代表的智能产业蓬勃兴起，成为现时代科技创新的重要标志，也是东北振兴的重要抓手。在2015年全国两会参加吉林代表团审议时，习近平就以“加减乘除”为喻，为东北破解“工业一柱擎天，结构单一”的“二人转”支招。其中的“乘法”，正是创新驱动。

　　企业是创新的生力军，在辽宁考察中，习近平走进高科技企业，再次强调“必须走自主创新之路”。评论认为，透过一家企业创新发展的实践，外界不难看出东北振兴未来的动力与方向，惟创新者进，惟创新者强，惟创新者胜。

　　一个社区：小康梦、强国梦、中国梦

　　沈阳皇姑区三台子街道牡丹社区，是习近平辽宁考察的重要一站。社区被称为基层治理的“神经末梢”，连接千家万户，是民众安居乐业的晴雨表。

　　在牡丹社区，饭菜价格贵不贵、社区服务好不好、生活上还有什么困难，习近平询问得十分细致。在外界看来，习近平走访“小社区”的背后，是对民生大事的持续关注。

　　抓民生也是抓发展，民生是检验东北全面振兴的重要标尺。分析指出，实现东北振兴，既要有必要的经济增长，也要关注民生改善，让民众共享发展成果。此前在推进东北振兴的座谈会上，习近平曾明确提出，要更加关注补齐民生领域短板，让人民群众共享东北振兴成果。

　　“要始终把人民安居乐业、安危冷暖放在心上”“在资源枯竭型城市发展转型过程中，首先要把民生保障好”……近年来，在考察东北社区、乡村时，民生问题始终是习近平眼中做好经济社会发展工作的“指南针”。

　　在考察牡丹社区时，水、电、气的改造，老年餐厅的饭菜，“一老一幼”的生活需求等事关民生的具体问题，都成为习近平关注的重点。有分析认为，柴米油盐酱醋茶，虽看似小事，却直接关系到民众的幸福感获得感，民生改善将是东北振兴的出发点和落脚点。

　　小小的社区，汇聚着民众的所急所盼、所愿所需，是对美好生活最为朴素的向往。对此，习近平也用动人的语言诠释说——小康梦、强国梦、中国梦，归根到底是老百姓的“幸福梦”。(完)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）