快三平台计划群 - 百度词条

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

奏响宣传党的二十大精神“四部曲” 争做高素质宣传好干部******

　　党的二十大是在全党全国各族人民迈上全面建设社会主义现代化国家新征程、向第二个百年奋斗目标进军的关键时刻召开的一次十分重要的大会，在党和国家发展进程中具有极其重大的历史意义。学习宣传贯彻党的二十大精神是当前和今后一段时期全党全国的首要政治任务，也是高校宣传思想队伍的重要工作内容。目前，中、西方在新闻传播领域竞争激烈，如何讲好中国故事、传播中国声音，争夺国际话语权，已经成为一个战略性问题。高校宣传干部要围绕学校培养什么样的人、怎样培养人、为谁培养人这一首要问题，驻足“立德树人”的使命之根，站在“教育是国之大计、党之大计”的政治高度，把握历史主动，增强战略思维，不断推动党的二十大精神在活学活用中、在具体工作中落地生根。

　　一、讲立场、重实效、奏响“主旋律”

　　宣传思想政治工作者最基本的素质就是旗帜鲜明讲政治，坚定不移高举旗帜、紧跟核心。高校宣传干部要深刻领悟“两个确立”的决定性意义，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，在思想和行动上与党中央保持高度一致。要明晰党的二十大报告中指出的中国共产党的中心任务，坚持“三个务必”，讲好“三件大事”，奏响主旋律，忠诚履行维护党在意识形态工作中的领导权这一职责使命。当前境内外敌对势力通过网络渗透等手段，妄图在网络空间动摇我国社会主义意识形态。高校宣传干部必须抓好抓准校园网络空间意识形态安全工作，占据网络宣传思想阵地的“制高点”，让党的二十大精神引领网络虚拟社会绿色健康发展。高校宣传干部还要发扬求真务实、真抓实干的优良作风，让党的二十大精神宣传教育工作真正贯彻落实、取得实效，把智慧和力量凝聚到精细落实党的二十大作出的重大部署上来，落实到推进“为党育人、为国育才”、培养担当民族复兴大任的时代新人的具体工作中来。

　　二、悟理论、强本领，当好“指挥家”

　　高校宣传工作者要深刻领悟党的二十大精神的理论魅力和实践力量，吃透党的二十大精神、把握其中蕴含的精髓，当好指挥家。首先，要提升指挥的能力。宣传思想干部要在理论上、笔头上、口头上或其他专长上可行、可精、可信，要有“几把刷子”，才能真正成为让人信服的宣传指挥家。必须刻苦磨练文字功夫，提高创作水平，不断增强脚力、眼力、脑力、笔力，学会用通俗易懂的文字阐释好党的二十大擘画的宏伟蓝图。要不断掌握新知识、熟悉新领域、开拓新视野，使自己的宣传本领紧紧跟上党的二十大精神宣传的步伐。其次，要用好宣传工作“指挥棒”，善于调控宣传节奏。对党的二十大精神的宣传不能如倾盆大雨般一涌而下，要加强对宣传内容、宣传进程、对象情绪的调控，做到“精准滴灌”，只有挥动好了指挥棒才能使宣传节奏张弛有度、错落有致；在注重宣传效率的同时紧密贴合国家、社会、学校的实际情况，使宣传要素搭配合理、衔接自然、融洽统一。还要实时关注宣传学习过程中出现的问题，加强调查研究，针对问题寻求改进工作的有效途径，使宣传过程呈现动静有序、迂回婉转的流动美，做到贴近现实、贴近学生、贴近生活，让党的二十大精神的宣传更“接地气”。

　　三、汇主体、聚民力，组好“合唱团”

　　高校宣传干部是高校思政工作队伍中的重要力量，要贯彻“大思政”理念，组好党的二十大精神宣传的“合唱团”，实现多渠道交叉融合，多主体协同育人。要汇集多方主体的教育力量和宣传力量，带动高校思政课教师、辅导员、专业课教师积极主动学习和宣传党的二十大精神，组好专家、教授专题宣讲团，培养网络微宣讲能手，充分发挥青年党代表、团代表、党团干部的各自优势，讲好新时代的故事、党的故事；探索“家校政行企”多元主体协同宣传机制，打造“点、面、块”的立体融媒体宣传格局，汇聚宣传合力。习近平总书记指出，宣传思想工作必须遵循“坚持团结稳定鼓劲，正面宣传为主”。用榜样来振奋人心、凝聚民心、鼓舞信心，是开展宣传思想工作的有效方式。除了宣传“大人物”外，还应寻找“小切口”，发掘高校师生身边生动的典型，聚焦“湖湘青年英才”“青年五四奖章”“最美大学生”等优秀师生典型，用一个个身边的鲜活实例彰显新时代青年坚定不移听党话、跟党走，投身祖国建设的青春形象，激励广大师生在实际生活中践行“请党放心，强国有我”的青春誓言，不断提高宣传工作的可信度、感染力。

　　四、多形式、浓氛围，建好“大舞台”

　　打造全方位、多形式、氛围浓的宣传大舞台，让党的二十大精神更好地“声”入人心。首先，要创新舞台理念。要在把握规律、坚持真理和实事求是的基础上革新工作理念，不能停留在简单的灌输上，要能共情，有共鸣，推进手段创新、形式创新、体制机制创新、方式方法创新、载体创新、话语体系创新。其次，要优化舞台节目。在宣传内容上要守住中华优秀传统文化的根，做到与时俱进，因时而变，优化内容导向，适应时代要求、符合师生需求，用优秀文化产品振奋人心、鼓舞士气。再次，要丰富舞台风格。线上线下双向联动，通过“青年学子微讲堂”“师生热议二十大”“二十大知识竞赛”“00后宣讲团”等高校师生喜闻乐见的形式精准精确、高质高效地展开宣传工作，激励高校全体师生争当“学得好、用得活、理论全、本领高”的“尖子生”。最后，要渲染舞台气氛。营造学习贯彻宣传党的二十大精神的浓厚氛围，让党的二十大的光芒照进广大师生的学习和日常生活中，用“定点式”“入户式”“展演式”等方式讲好党的二十大的故事，以“菜单式”宣讲做好学习党的二十大精神的“后半篇文章”，使宣传思想工作更好体现时代性，富有创造性。

　　在新的赶考路上，高校宣传干部要把握大局，聚焦培育时代新人的使命任务，抢抓机遇，把“政治过硬、本领高强、求实创新、能打胜仗”的要求内化于心、外化为行，始终将宣传社会主义意识形态的喇叭牢牢掌握在手里，在宣传工作中用心、用情、用力，做到既为一校增光，又为全局添彩，演奏好党的二十大交响序曲，奏响新时代奋进最强音。

　　（作者陈丽荣系湖南师范大学马克思主义学院副教授、硕士生导师，教育部2021年高校网络教育名师，主持项目《大数据时代增强高校意识形态安全研究》获批国家社科基金一般项目。）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）